Мещерякова Ольга Владимировна
Заведующая отделением паллиативной медицинской помощи детям, отделением выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи детям
ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» г. Симферополь

Эрготерапевт Мария Казанчеева объясняет основные принципы ухода и рассказывает, как реализовать их в повседневной жизни. В эфире раскрыты вопросы:
— Как эрготерапия помогает организовать пространство дома?
— Какие приспособления для купания, питания и игры может помочь подобрать специалист?
— Как позиционировать ребенка для решения повседневных задач?
— Как помочь ребенку быть самостоятельным и почему ему важно уметь выбирать?

Родители детей с неизлечимыми заболеваниями часто беспокоятся о том, смогут ли они обеспечить правильный уход за ребенком дома без медицинской помощи. Это особенно актуально для семей, которые только что столкнулись с тяжелой болезнью ребенка. Чтобы помочь им справиться с этими тревогами, Крымский детский хоспис провел онлайн-обучение. В рамках обучения мы обсуждали, как правильно ухаживать за ребенком, который имеет гастростому.
Шубина Татьяна Сергеевна, врач выездной паллиативной службы Детского хосписа «Дом с маяком», врач-эндоскопист ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ ответила на вопросы родителей и рассказала о том, как предотвратить и лечить распространенные проблемы, связанные с уходом за ребенком с гастростомой. Среди них были такие проблемы, как грануляция, подтекание пищи, боль при движении трубки, покраснение кожи вокруг трубки и что делать, если трубка забилась или выпала, а также о питании.

В эфире родители получают ответы на вопросы о позиционировании тяжелобольных детей с учетом их индивидуальных особенностей.

Илона Абсандзе, физический терапевт, бобат-терапевт, руководитель физ. отдела хосписа «Дом с маяком». Уже почти 30 лет помогает детям с особенными потребностями. Работала в реабилитационных и диагностических клиниках и центрах Германии, Голландии, Англии, Италии, где получила колоссальный опыт работы с пациентами, имеющими двигательные нарушения. На встрече в проекте «ПРОродителей» Илона отвечает на вопросы родителей о позиционировании тяжелобольных детей.

Операции по установке гастростомы паллиативным детям делают в России уже почти 10 лет. Такая стома — гораздо более щадящая возможность накормить ребенка, чем назогастральный зонд. Установка гастростомы занимает в среднем 15 минут. Операция не сложная, а кормить через «кнопку» на животе можно в тот же день. И это далеко не все преимущества гастростомы.
Тем не менее многие родители тяжелобольных детей месяцами, а иногда годами обдумывают это решение. В этом эфире подробно рассказывается о видах гастростомических трубок, условиях ухода, возможностях и ограничениях при установке гастростом, чтобы родители могли принять решение.

Рустам Михайлов. Врач, член Экспертного совета благотворительного фонда «Детский паллиатив» специально для проекта «ПРОродителей» рассказал о самом важном в уходе за ребенком с гастростомой и ответил на вопросы родителей. Встреча будет полезна, как опытным родителям, так и тем, кто только узнал о необходимости гастростомы у ребенка.

Родители тяжелобольных детей всегда переживают, смогут ли они правильно ухаживать за ребенком дома, без помощи врачей. Особенно, если родители только недавно столкнулись с неизлечимой болезнью малыша.
На встрече заведующая детского паллиативного отделения отвечает на вопросы родителей и рассказывает о самом важном. Встреча будет полезна, как опытным родителям, так и тем, кто только узнал о необходимости трахеостомы у ребенка.

Физические терапевты знают, как строится человеческое движение. Эти знания помогают им в прямом смысле творить руками чудеса — менять до неузнаваемости состояние и повседневную жизнь тяжелобольного ребенка.
Как родителям справиться со страхами, если врачи говорят: не трогайте, пусть ребенок лежит? Можно ли вертикализировать ребенка с эпилепсией? Почему возникают контрактуры? Можно ли вообще реабилитировать паллиативного ребенка? Как из подручных материалов создать поддерживающую среду для занятий с ребенком на дому? К каждому ли ребенку можно подобрать ключик?
Участники пресс-конференции
Анна Рыжкова,
исполнительный директор Крымского детского хосписа
Илона Абзандзе,
руководитель отдела физической терапии детского хосписа «Дом с маяком», бобат-терапевт

Участники пресс-конференции
Рустам Михайлов,
врач, специалист по здоровью пищеварительной системы, член Экспертного совета благотворительного фонда «Детский паллиатив»
Ирина Ершова,
врач паллиативной медицинской помощи, главный врач Елизаветинского детского хосписа
Елена Бабакова,
координатор проекта «ПРОродителей»